如果不是因为生病,大概现在的她还是那个总是得年级第一的班长,父母骄傲的大女。正值15岁花季年龄的薛颖榆已经躺在病床上与白血病抗争了近两年,成功进行了移植手术后的她如今再次因为术后的医院。而就在她确诊前不到20天的时间,她的弟弟因为先天免疫缺陷疾病刚刚离世。

“我是一个苦命的爸爸,亦是一个倒霉的爸爸”,每每提起先后患白血病的一双儿女,颖榆的父亲薛宇的悲痛之情溢于言表。

颖榆一家来自广东阳春,来广州番禺务工十余年。父亲是工厂里的机械技工,母亲平时做些手工活维持家用。弟弟薛宸曦一岁时突然患病,经过两年多的治疗,被确诊为X连锁高IgM综合征,即一种先天性免疫缺陷病。“医生说在国内十分罕见,几十年才出现过一例。”父亲薛先生介绍。因为感染,两岁八个月的小宸曦于今年1月6日离世。在一家人正沉浸在儿子去世的巨大悲痛中时,时年读初一的姐姐薛颖榆突然感觉头痛、肚子痛、骨头痛,医院、医院等地检查后,1月21日,被确诊患有急性淋巴细胞白血病。

14岁的颖榆在文章中这样记录下了自己刚刚得知病情时的情形:“命运的安排是多么的残酷,年的1月,是我一生中最痛的日子,我最疼爱的弟弟宸曦永远的离开了我,弟弟离开不到20天的时间,我又被查出患有急性淋巴细胞白血病,原本弟弟的离世已经给家里最沉重的打击,而当我被确诊患有白血病时,我仿佛已经听到我的家在双重的打击下崩溃了。”一子一女接连患重病,让这个普通的打工家庭毫无喘息机会,陷入绝境。为了给儿子看病,一家人四处筹钱,不仅用光了家中的所有积蓄和爱心捐款,还欠下了亲戚朋友10多万元,父母原本的工作也基本中断,甚至还试过带着孩子的病例到路边乞讨。60多岁的爷爷为了筹孩子的医药费,独自留在广州当保安。在大女儿颖榆确诊为急性淋巴细胞白血病时,这个四口之家口袋里仅剩下不到八千元。

如何在痛失爱子后留住女儿?摆在这个一贫如洗的家庭面前的,长达一年的高强度化疗、约40万-50万元的骨髓移植等费用几乎成了天文数字。对病人来说,保持旺盛的求生欲和乐观的心态积极配合医生治疗是最重要的事情。可是身为女儿的细心敏感还是让颖榆发现了家庭的困难与窘迫。为了能尽可能的减轻家庭的负担,这个14岁的女孩儿竟然选择咬牙忍痛,不吃止痛药。在文章中,她这样写道:“不久,当我看到眼眶红红的爸爸拿着一张白色的纸向我们走来,我知道,那是骨穿的结果,证实我患有白血病时,我的世界一瞬间崩溃了。年1月27号,当我医院的病床上痛的打滚时,不得不接受了这个事实,爸爸和叔叔看着我咬着牙忍着痛为了省钱不吃止痛药时,我看到了他们的眼眶红了,他们想帮我,可是却无能为力,不想在我面前流泪的爸爸,抬起脚走了出去。”

去年3月2日和10月21日,南都先后两次对薛颖榆的病情和薛家的遭遇进行了报道,为薛颖榆筹措治疗及手术费用。据颖榆父亲的统计,两次报道共筹得善款二十八万,第一次报道后收到爱心捐款十七万,第二次报道后收到的爱心捐款有十一万左右,其中有些好心人士未留姓名的赠送红包共有一万多元。同期,广州日报、广东省电视台《今日







































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